照顧父母不能照本宣科，也不能期待相親相愛的電影

王媽媽來回我的診間，已經有一段時間了。王媽媽都是由女兒陪同，但這次一起走進來的，卻是與王媽媽臉型相似的男子。男子自我介紹是王媽媽的兒子。能見到向來只聽聞，卻沒親眼見過的家屬，我心底是高興的，也順口問起，今天怎麼換人陪了。

王先生坦白承認和姊姊吵架了。

他說：「我覺得姊姊不太會照顧媽媽啊。有幾次，姊姊對媽媽說話大聲，我忍不住念她，結果我們兩人吵起來。姊姊放話要我自己照顧媽媽。我乾脆今天自己帶來回診。」

王先生出現不服氣的神情：「我只是覺得姊姊做得不好，出聲建議怎麼做比較好，這樣有錯嗎？她也是我媽媽，該怎麼照顧，我連一句話都不能說嗎？」

天邊孝子症候群

類似的家屬爭執，對我來說並不陌生，但要怎麼讓當事者理解呢？

於是，我先這樣問：「王先生，你照顧媽媽很久了嗎？」

王先生不好意思地摸摸頭：「其實，這是我第一次和媽媽單獨相處超過三小時。平常我就是每年回家兩次，母親節和過年吃個團圓飯慶祝。這次要不是吵架了，姊姊根本不會把媽媽丟給我照顧。」

他誠懇地問我：「陳醫師，為什麼我姊姊這麼生氣呢？」

我說：「就我來看，這幾年，照顧你媽媽的就是你姊姊。她把媽媽照顧得很好，才能讓王媽媽病情一直保持穩定呢。至於你的問題，我不是你姊姊，所以不能說完全懂她的感覺，可是，我倒是經歷過許多家屬問起類似的狀況該怎麼處理。他們苦惱的是，自己長年來都是負責大部分照顧工作的那個人，但有幾次遇到家裡的人下指導棋，說該怎麼照顧比較好。可是就長期照顧的經驗來看，這些建議的方法，也不是一定有效，但為了家人的感情，又不知道該怎麼處理，於是就跑來問我要怎麼做，才能讓大家都理解。」

王先生問：「醫生，你怎麼回答呢？」

我笑笑說：「我的第一個反應是很困惑啊，心想怎麼會是沒在照顧長輩的那個人，來教主要照顧的那個人呢？」

照顧這件事，並不是一個指令，一個動作

我說起郭媽媽的故事。郭媽媽是個熱情的人，總不排斥伸手幫身旁的人一把，但有時候太過好為人師。多年前，連她兒子學騎車這件事都忍不住要出言指點，讓她兒子好氣又好笑：「我媽根本不會騎車耶！她想教我騎車，就好像一個不會開飛機的人，搶著坐在我身邊，邊讀著使用說明書，邊要我握著方向盤跟著動。我媽又不是騎車的那個人，她忘了最重要的，是我摸索出自己的方法來和車子好好相處，到最後，我能把車子騎得很順，就好啦。」

我看聽故事的王先生似乎抓不到我想表達的重點，我乾脆直接說了：「你就像是看著使用說明書的郭媽媽，即使腦海中浮現的操作做法都是正確的，卻忽略了照顧這件事情，不是一個指令，一個動作就行了呢。你想想喔，我們人不是工廠出品的標準設定，沒辦法大家都一樣，因此也不會有一體適用的照顧手冊。

「你說的『不要對長輩說話大聲』等等原則，也許都對，可是你忽視了主要照顧者和長輩在平常互動的情形，還有許多個別化的差異。再說，她們倆都一起生活這麼久了，應該早就摸索出相處起來最舒服的方式。這其中的細節，可能都不是我們第一時間就看得懂的喔。」

王先生若有所思，於是我問他：「不論誰來照顧，總會遇到問題，對吧？那麼，你覺得那時候應該怎麼辦呢？」

王先生回答：「可以上網查資料，或者直接問問別人怎麼處理。」

我說：「那麼，你覺得姊姊遇到問題時，會不會上網搜尋或者問別人呢？」

王先生點點頭：「應該會，我姊姊最喜歡在網路上分享雜七雜八的訊息了。」

我說：「所以，你姊姊其實也是很努力地要找方法來解決照顧上遇到的困難，對嗎？」

王先生承認：「的確是有可能的。」

我說：「她長時間來都很努力，可是你只是偶爾出現在媽媽身邊，一出現，還要說她哪裡做得不好，指導她怎麼做比較好。如果你是她，你會怎麼想呢？」

王先生嘆氣：「坦白說，我會生氣啦。應該覺得我那麼努力、那麼累，大家還當我是笨蛋，覺得我的照顧品質不及格。」

我說：「你懂了！我想，我們不需要急著告訴姊姊該怎樣做。換個方法，也許更好。我們可以讚美她已經做得很好，也可以問問她，需不需要換我們來照顧，讓她可以去好好睡一覺，甚至出門去旅行幾天，轉換一下心情。」

王先生點點頭：「如果我做每件事都要被姊姊念，都要看她拿著操作手冊來照本宣科的指導，我一定超級不爽。」

不評論照顧者，而是提供照顧者支持或喘息

我安慰他：「我常提醒學生『失智症患者之所以有情緒問題，其實大多是因為照顧方式出了問題』，因為照顧他的人對他不夠了解，不懂得用他覺得舒服的方式來照顧。患者感覺不愉快，卻因為功能退化，導致他無法清楚說出口，所以心情不愉快的患者，多半只能靠發脾氣來表達了。

「但是，我也常提醒自己和學生們，回到診間，或是照顧現場時，當我們必須同時面對照顧者和生病的長輩時，我們要盡量不評論孰是孰非，因為照顧失智親人已經很辛苦了。

對主要照顧者來說，擔起照顧重擔的同時，多少要犧牲自己的人生夢想。每天的生活重心都不是自己，而是放在失智長輩身上。要盯著回診、吃藥，還要想方設法保持患者的生活規律。一天到晚關心患者的飲食、睡眠、情緒、運動狀況。做這麼多，卻不能奢望藥到病除，頂多只能期待不要退化就很好了。你說，長年這樣下來，累不累啊？」

那天看診結束後，王先生帶著媽媽離開了。王先生來的時候是一臉怒氣，但離開的時候，心情平靜了不少。

我相信王先生懂得從另一個角度看待姊姊的照顧方式了。我更期待這一對姊弟能放下成見，彼此調整，找出更好的照顧方式。畢竟媽媽是兩個人的，照顧工作也該共同分擔。

說起來，長期照顧是一條漫長的道路。光靠一個人走，不只有被壓垮的風險，更可能發生遭他人誤解，卻百口莫辯的狀況。

而對沒長時間照顧過患者的人來說，因為不懂每天二十四小時上演的真實戲碼，光出一張嘴來指導是有害無益的，所以不如家人間多換位思考，共同分擔照顧工作，讓大家都能清楚理解照顧的眉角，也能獲得適度的休息，這樣才是對患者和家人都好的照顧方法喔。

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