罪惡感讓照護成為苦差事

關於照護這件事究竟有多辛苦，並沒有客觀的指標。以現今的照護保險制度來說，照護的需求必須經過審查，然後依此決定可得到的照護服務種類與時間，有時會出現無法如實反映現狀的結果。其中一項原因是檢查項目不周全，也有可能訪查員一來，平常連今天是幾月幾日，或連自己的年紀都答不出來的父母，竟然都能對答如流。

父親直到訪查員要來之前，還不斷叨念著：「說自己什麼都知道可是不行的唷。」哪曉得一開始進行訪談問答，竟好像演練過似的，流暢到連自己出生幾年幾個月都答出來了，甚至動作看起來也比平常更靈敏。事後來看，由於父親不是喪失記憶，只是平時經常忘記的事，可能在訪查員面前想了起來。

也有正好相反的情形。因為檢查方式不同，不僅結果顯示能力比平常還差，患者也會在不明瞭檢查重點為何的情況下，因為突然被問了問題而答得不好，甚至讓訪查員發脾氣，就和接受醫生檢查時的狀況一樣。

不過這些訪查員都是專家，就算有那樣的狀況，也不會只憑老人家的回答就下判斷。對於父親能夠比平常發揮更好的能力，我雖然感到驚訝與不解，然而比起他辦不到來說，我更希望他可以辦得到。審查結果判斷當事人照護需求度低，對家人來說原本就是值得開心的事，只是當判定為照護需求度低的時候，會讓人因為往後的照護負擔加重而感到害怕，同時也為了自己暗地裡希望被判定為照護需求度高的念頭感到羞愧。對於希望減輕照護負擔的家人來說，訪查的時候如果經判定為不需要照護，或是照護需求度低的話，會感到很頭痛。

前面提過，父親住院時，我希望他盡可能在醫院裡待久一點的事，原本應該衷心期盼父母快點康復，卻因為心裡有另一種想法而產生了罪惡感。抱持這樣的罪惡感，責備自己，可以說是讓照護變成苦差事的一個要因吧。

判定的標準也是個問題，即使還能自由走動，沒有身體上的病痛，在生活上大多方面能獨立自主，可是一旦罹患了失智症就難以照護。我不是很喜歡用「徘徊（漫無目的遊走）」這個說法，不過他們就是一走出家門便回不來，可能去到一個連家人都沒想到的遠處被人收留，或是搭上電車或計程車，這種移動距離可能遠到令人吃驚的地步。當然，並不是說照顧臥床的病人就比較輕鬆。我的意思是，照護這件事究竟有多麼辛苦，是無法拿他人的例子來做比較的，原本就沒有哪一種照護是不辛苦的。

父親在住院期間被診斷為阿茲海默（失智）症。即使知道病名，對家人而言，在病患出院後的照護上其實沒什麼幫助，因為醫生並沒有具體地告訴我們該如何照顧父親。雖然那樣的事也許不該由醫生來負責，我還是希望可以有一個明確的方向知道該怎麼辦；不過醫生之所以只下了診斷而不多說些什麼，說不定也是因為失智症的特徵就是沒有普遍性症狀，所以要提出普遍共通的應對方法有其困難。

針對這一點，後面說明關於居家醫療服務時會再提。其實像居家醫療護理師、寫醫囑的醫生，或是定期來為父親看診的醫生，儘管是在失智症狀難以一概而論的情況下，他們仍然藉由許多具體的實務經驗與知識，告訴我們「失智症」在日常生活中，會以何種樣貌顯現等等，讓我們受益匪淺。

出院時，院方說有一種叫Aricept（愛憶欣）的藥，雖然沒辦法改善失智症，但可以延緩症狀的惡化，問我們覺得如何。說真的，突然被這麼一問，我們不可能回答說不要吧？「雖然可以延緩失智的症狀，但不能改善。」醫生的這一番說明，充分地讓我們一想到出院後的日子就心情低落。我們在父親被宣告為失智症時的心情，與當初母親的主治醫師說她是腦中風且不可能復原時是不同的。母親當時是瀕臨生死關頭，醫生說要有心理準備，而我們也都有所覺悟。然而這種即使不至於立即致命，卻已經可以料想不會康復的情形，或是說，在這種即使不會立刻喪命，卻像是等待他死去的狀況下進行照護，而且不知將持續到何時的情況，使我感到非常不安。

知道病名是有好處。對執行醫療的一方來說，可以決定治療方式。失智症有各式各樣的種類，如果誤診，用了錯誤的處方，病情當然也無法改善。對照護病患的一方也有好處。即使不是失智，而是發燒或頭痛，如果知道症狀是因為何種疾病引起，而不是原因不明的話，就可避免無謂的擔心。說起來，知道難以治癒雖令人感到不安，但心情上卻遠比找不到病因好得多。

此外，經診斷為失智症後，對於之前在我們眼中盡是做一些奇怪舉動的父母，就能有不同的看法。知道父母那些令人費解的行為，其實是因為失智的話，雖然不能因此使他們的行為有所改善，卻能讓我們諒解。儘管有些時候不是那麼容易斷定一切行為都是因為疾病所造成。

然而，不論是由哪一種疾病所引起的，症狀依然還是問題所在。如此說來，假使症狀是由於腦部病變所致，家人難道就只能對父母的行為袖手旁觀，什麼也做不了嗎？其實必須試著想想看，有沒有哪些是家人能做的。

本文摘自《照護年邁父母的勇氣：阿德勒心理學x肯定自己x修復親子關係，照護者的心靈自癒指南》

作者：岸見一郎

譯者：葉小燕

出版社：大好書屋

好東西就是要跟好朋友分享 !!

趕快來加入我們優照護吧~^^*